SLA : l’espoir dans la maladie

À l’occasion de la Journée Lou Gehrig, soulignée le 2 juin partout en Amérique du Nord, la Société de la SLA du Québec lance un appel à la mobilisation afin d’accélérer la recherche et de soutenir les familles touchées par cette maladie neurodégénérative incurable

Au Canada, environ 4 000 personnes vivent actuellement avec la SLA, dont quelque 600 au Québec. Chaque année, près de 1 000 nouveaux cas sont diagnostiqués au pays, tandis qu’un nombre similaire de personnes en décèdent.

« La Journée Lou Gehrig nous rappelle que la SLA est rapidement fatale et qu’aucun traitement curatif n’existe encore. Chaque jour compte pour les personnes atteintes et leurs proches. C’est pourquoi nous appelons tous les Québécois à se mobiliser », affirme Claudine Cook, directrice générale de SLA Québec.

Une maladie qui bouleverse une vie en quelques mois

Parmi les personnes qui participent à cette campagne de sensibilisation figure Christine Desfossés, 47 ans, mère d’un garçon de sept ans. Diagnostiquée en juin 2025, elle a vu sa vie complètement basculer en peu de temps.

Avant même la confirmation médicale, elle soupçonnait déjà la maladie en raison de symptômes inquiétants, notamment un pied tombant et des spasmes musculaires.

« La confirmation a été un choc, parce que ça voulait dire que mon temps était limité, confie-t-elle avec émotion. C’est surréaliste d’accepter qu’on pourrait mourir jeune. J’ai dû commencer à préparer mes affaires légales et personnelles. Ça change complètement notre vision de la vie et de l’avenir ».

Aujourd’hui, plusieurs gestes du quotidien nécessitent des adaptations. Malgré tout, elle refuse de se laisser définir uniquement par la maladie.

« Je veux faire connaître la SLA et montrer qu’elle peut toucher n’importe qui. Si le fait de raconter mon histoire peut aider à récolter des fonds et à faire avancer la recherche, alors ça en vaut la peine. J’espère qu’un jour mon fils et les générations futures connaîtront un remède », dit-elle.

Un espoir, mais pour une minorité de patients

L’année 2025 a néanmoins marqué un jalon important avec l’approbation au Canada du médicament Qalsody, premier traitement capable de ralentir, voire d’inverser la progression de la maladie chez certains patients.

Toutefois, cette avancée ne concerne qu’environ 2 % des personnes atteintes, celles porteuses de la mutation génétique SOD1.

« C’est une immense source d’espoir parce que cela démontre qu’il est possible de développer des traitements efficaces contre la SLA, souligne Mme Cook. Ça ouvre une voie de recherche pour les 98 % de patients qui n’ont pas cette mutation. Mais pour poursuivre ces progrès, il faut du financement stable et à long terme ».

Soutenir les familles

Au-delà de la recherche, SLA Québec accompagne les personnes atteintes et leurs proches tout au long du parcours de la maladie, notamment des groupes de soutien, de l’accompagnement individuel ainsi que des programmes de jumelage entre proches aidants.

« La communauté SLA est extrêmement forte et solidaire. Nos bénévoles, nos donateurs et nos participants jouent un rôle essentiel. Les besoins sont grands et les familles ont besoin d’être accompagnées à chaque étape », explique Claudine Cook.

Christine Desfossés encourage d’ailleurs les personnes nouvellement diagnostiquées à ne pas rester seules.

« C’est normal de pleurer, d’être en colère ou de se sentir vulnérable. Il faut aller chercher de l’aide. SLA Québec m’a énormément soutenue. Entourez-vous des gens que vous aimez et vivez le plus pleinement possible selon vos capacités », conseille-t-elle.

Une campagne qui se poursuit

Pour financer ses services et soutenir la recherche, SLA Québec organise cet été plusieurs activités, dont la Marche SLA Québec, l’événement cycliste Roulez SLA Québec et le tournoi de golf Unis sur les verts pour vaincre la SLA.

Treize marches sont prévues à travers la province, dont celle de Sainte-Adèle le 14 juin prochain.

La campagne de financement vise un objectif de 275 000 $. Au moment de l’entrevue, plus de 171 593 $ avaient déjà été amassés.

Les personnes souhaitant participer ou effectuer un don peuvent obtenir davantage d’information auprès de sla-quebec.ca .

Photo courtoisie – De passage à Walt Disney avec son fils, Christine Desfossés tente de profiter au maximum de la vie et de garder espoir, alors qu’elle est atteinte de la sclérose latérale amyotrophique.