Le 12 novembre dernier, l’autrice Guylaine Guay a présenté son plus récent ouvrage « Corps gras » lors d’une soirée au Encore Éco. « C’était vraiment une belle soirée. Il y a beaucoup de gens qui se sont présentés, des amis que je n’avais pas vus depuis très longtemps et même des gens que je ne connaissais pas, on dirait qu’on était tous là pour la même raison », confie-t-elle.
Publié chez Québec Amérique, « Corps gras » porte le sous-titre évocateur « Ma quête pour mieux comprendre le lipoedème ». Guylaine Guay y raconte le diagnostic qu’elle a reçu il y a à peine un an. Le lipoedème est une maladie des tissus conjonctifs qui se manifeste par des accumulations anormales de graisse douloureuse. « Je suis en train de perdre la mobilité de mes jambes, j’ai beaucoup de difficultés à marcher plus de dix minutes », témoigne-t-elle.
Une maladie méconnue
Cette maladie hormonodépendante apparaît ou s’aggrave lors de grands bouleversements hormonaux — puberté, grossesses ou ménopause. Elle touche une femme sur dix, peu importe la morphologie. « Les femmes ne sont pas crues. Elles se font dire qu’elles mangent trop ou qu’elles ne s’entraînent pas assez. Mais le gras du lipoedème, ce n’est pas un gras qui disparaît avec l’exercice ou l’alimentation », insiste l’autrice.
Guylaine Guay déplore le retard du Québec et du Canada dans la reconnaissance de cette maladie pourtant identifiée depuis 1940 et reconnue par l’Organisation mondiale de la Santé en 2019. « La santé des femmes ici, il me semble que ça n’a jamais été une priorité. La souffrance des femmes, c’est trop banalisé », affirme-t-elle. En Europe, des chirurgiens pratiquent déjà des liposuccions spécialisées, alors qu’ici, seuls des traitements conservateurs comme la compression ou la pressothérapie sont proposés.
Avant de mettre un nom sur sa condition, elle vivait dans l’incompréhension. « Je me détériorais à vitesse grand V. Je voyais mes mollets se déformer. Les médecins pensaient que je faisais une thrombose ou une phlébite. Mais mes tests sanguins étaient normaux. Depuis que je sais que j’ai ça, je me sens soulagée. Je n’étais pas folle », sentiment, qu’elle pense que plusieurs femmes partagent.
« Je voulais qu’on les entende. Elles sont trop peu souvent entendues », ajoute-t-elle. Elle espère que son livre suscitera des vocations et des avancées médicales.
Elle cite en exemple le médecin de famille Jérôme Patrie, qui a intégré le lipoedème à son cours universitaire après avoir constaté la souffrance de sa cousine. « Ça, c’est rassurant. Ça ne fait pas partie du cursus normal, mais il l’a ajouté. C’est comme ça qu’on change les choses », souligne Guay.
Des traitements coûteux et inaccessibles
Pour l’instant, les femmes doivent se tourner vers l’Europe pour obtenir une chirurgie spécialisée, à des coûts exorbitants. « Ça va me prendre entre quatre et cinq opérations. On parle de 100 000 $ à 125 000 $. C’est fâchant pour les femmes d’être obligées d’aller se faire opérer à l’extérieur », affirme Mme Guay. Elle rappelle que 99 % des femmes opérées rapportent une disparition des douleurs, mais que l’accès reste réservé à celles qui peuvent se le permettre.
Corps gras, pour moi, c’est une amorce de conversation. J’espère que ça va éveiller des curiosités et rallier du monde. Une femme sur dix, ce n’est pas si niché que ça. C’est beaucoup de monde », conclut-elle.

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