« Briser l’isolement pour la semaine de sensibilisation »

« On est là pour informer et outiller les personnes atteintes et leurs proches dans le but de les aider à briser l’isolement et à mieux vivre la fibromyalgie », explique Geneviève Gagnon, agente de communication et de liaison de l’association.

Fondée en 1995, l’association offre des groupes de soutien dans plusieurs secteurs des Laurentides, notamment à Saint-Jérôme, Mont-Laurier et Mont-Tremblant. Des conférences et ateliers en ligne sont également proposés tout au long de l’année sur des thèmes liés à la santé globale, au mieux-être ou encore au deuil.

« C’est une maladie qui est très difficile à détecter. Le diagnostic se fait souvent par exclusion », rappelle Mme Gagnon.

Selon elle, l’incompréhension entourant la maladie demeure un enjeu important malgré sa reconnaissance par l’Organisation mondiale de la santé depuis 1992. Plusieurs personnes atteintes ressentent encore le besoin de justifier leur état auprès de leurs proches ou même des professionnels.

L’isolement au cœur des enjeux

L’organisme constate régulièrement l’impact de la maladie sur la vie sociale et professionnelle de ses membres. Fatigue chronique, douleurs et baisse d’énergie poussent plusieurs personnes à réduire leurs sorties, à refuser des invitations ou à adapter leurs horaires de travail.

« À force de refuser des invitations et de ne plus participer aux activités sociales, les gens peuvent se sentir très seuls », explique Geneviève Gagnon.

Pour contrer l’isolement, l’association organise des activités adaptées aux capacités des membres, comme des activités créatives, des rencontres conviviales et même des activités sportives en douceur pour permettre à ses membres de bouger.

Dans le cadre de la semaine, l’organisation prévoit un concert thérapeutique suivi d’un dîner convivial pour ses membres le 12 mai, en lien direct avec la Journée mondiale de la fibromyalgie. Des actions de sensibilisation dans l’espace public seront également organisées.

L’association espère profiter de cette visibilité pour rejoindre davantage les citoyens des Laurentides quant à l’importance de cette maladie.

Selon l’organisme, entre 15 000 et 20 000 personnes sont touchées dans la région et les femmes y sont majoritaires.

« La maladie touche entre 80 et 90 % de femmes. Le diagnostic tombe souvent entre 30 et 50 ans », affirme Mme Gagnon.

L’association invite donc toutes les personnes souhaitant obtenir de l’aide ou de l’information à les contacter par l’entremise du site web ou directement à ses bureaux afin d’obtenir de l’accompagnement pour elles-mêmes ou pour un proche.