Martin Jarry reçoit la Médaille du Couronnement du Roi Charles III

« Moi, ma philosophie, c’est un peu de donner au suivant. Quand j’ai reçu la médaille, je me suis dit : oui, c’est beau, on me la donne à moi, mais c’est un travail d’équipe. Si personne n’avait embarqué dans mes folies, on n’en serait pas là aujourd’hui. » — Martin Jarry

Ancien policier de la Sûreté du Québec et entraîneur de hockey, Martin Jarry a reçu son diagnostic en 2016. À l’époque, très peu d’experts au Québec, et même au Canada, connaissaient la myosite à corps d’inclusion, une maladie rare et dégénérative qui détruit progressivement les muscles. Selon M. Jarry, bien que cette maladie ne soit pas considérée comme mortelle par les médecins, elle entraîne des conséquences fatales en rendant le corps progressivement inutilisable. Marcher, avaler ou aller aux toilettes devient ainsi impossible avec le temps.

Refusant de s’apitoyer sur son sort, Martin Jarry s’est rapidement lancé dans des recherches. Il a contacté la compagnie Keeogo, qui conçoit des orthèses motorisées d’aide à la marche, développées au Québec par B-Temia.

« Je vais faire une différence dans cette maladie-là. » — Martin Jarry

Il a organisé une marche de dix kilomètres qui a permis d’amasser 40 000 $ pour la cause. Il a aussi fait connaître l’appareil d’assistance à la marche aux États-Unis et en France, notamment en montant les marches de la tour Eiffel. Cet exploit a contribué au lancement d’essais cliniques en France.

Il a également participé au Million Dollar Bike Ride à Philadelphie, où il a convaincu un médecin de Harvard de déposer une demande de financement de 102 000 $ US, malgré son scepticisme initial. « Écoutez, moi avec ma maladie, si je n’essaie rien, je n’ai rien », lui a-t-il dit. Résultat : le financement a été obtenu.

Martin Jarry a aussi œuvré pour faire avancer la recherche clinique au Canada. Il a plaidé pour l’implantation d’études sur la myosite à corps d’inclusion, notamment à Montréal et à Calgary, réussissant ainsi à faire du Canada un lieu d’études cliniques pour cette maladie pour la toute première fois.

La maladie attaque progressivement tous les muscles du corps, et vivre avec ses effets est un défi quotidien. Anciennement débrouillard et autonome, Martin Jarry doit aujourd’hui dépendre de son entourage pour les gestes les plus simples.

« On m’a appris à ne pas dépendre de personne, et aujourd’hui, je dépends de tout le monde. Il faut l’accepter, et c’est très difficile moralement. » — Martin Jarry

Il s’est investi corps et âme dans cette cause qui est devenue sa mission de vie. Son plus grand souhait : continuer de voir grandir ses enfants et vieillir aux côtés de sa conjointe. Alors qu’on lui prédisait une perte totale d’autonomie en trois à cinq ans, neuf ans plus tard, Martin Jarry est toujours debout, avec difficulté, mais avec la fierté du devoir accompli.

La Médaille du Couronnement du Roi Charles III est une distinction commémorative spéciale destinée à honorer les Canadiens qui ont contribué de manière significative à leur communauté ou à l’étranger. Elle célèbre leur dévouement, leur engagement et leurs réalisations.