Proches aidants : les travailleurs de la santé les plus méconnus

Le CISSS des Laurentides a lancé un sondage en ligne invitant les proches aidants de la région à témoigner de leur expérience avec ses services le 25 septembre dernier. Emboîtant le pas de cette initiative, Infos Laurentides s’est entretenu avec l’organisme communautaire L’Antr’Aidant, afin d’en apprendre davantage sur leur lien avec le système de santé, mais aussi leur rôle dans la société.

« Les ressources, à l’heure actuelle, pour les personnes proches aidantes sont relativement multiples, mais il faut d’abord qu’elles se reconnaissent en tant que personne proche aidante », explique Julie Gravel, directrice générale de l’organisme.

« C’est rare qu’on les interpelle directement, parce que notre système est basé sur la personne qui est aidée, qui reçoit les soins, donc d’emblée c’est difficile de se reconnaître », poursuit-elle, saluant l’initiative « extrêmement pertinente » du CISSS des Laurentides qui tente d’interpeller les proches aidant, « ce qu’on voit rarement ».

Dans l’ombre… de l’ombre

« Je nomme souvent les proches aidants comme étant l’ombre de ceux qui sont déjà dans l’ombre d’un système de santé, image la gestionnaire, mais regarder autour de ces personnes, à se demander qui prend soin d’elle à son tour, c’est un réflexe que nous n’avons pas encore comme société ».

« On tient un peu pour acquis que la personne va le faire par amour, attachement ou obligation et en faisant ça, on vient prendre ces personnes pour acquis », enchaîne-t-elle, disant que le concept de maltraitance envers les proches aidants est quelque chose qui est discuté depuis trop peu longtemps.

Défi aux sphères multiples

Cette « nouvelle notion », elle la décrit comme étant une forme de maltraitance institutionnelle, se décrivant en six points : « C’est d’abord d’imposer le rôle et ensuite de mal transmettre les informations et les outils pour accomplir le rôle, ce que le CISSS veut tenter de corriger. Troisièmement, c’est de laisser la personne se débrouiller seule dans un système ultra complexe. Quatrièmement, c’est le jugement, que ce soit de porter un jugement sur les émotions ou la façon de faire de la personne proche aidant – car, entre vous et moi, ce sont les experts de la situation et ce sont eux qui la gèrent au quotidien, donc nier l’expertise est aussi un problème. Finalement, c’est l’indifférence envers la violence verbale ou physique que peuvent vivre les proches aidants », énumère-t-elle, quant aux défis multiples qu’affrontent ses usagers.

Gymnastique organisationnelle

Parmi les quelque 900 personnes accompagnées par l’organisme fondé en 2009, 48% d’entre eux ont moins de 65 ans et sont toujours sur le marché du travail. Selon les derniers chiffres obtenus par l’organisme, à l’échelle du Québec, près d’un tiers de la population adulte, soit 2,3 millions de Québécois sont proches aidants.

Avec une aussi forte représentation, cela commence à faire beaucoup de gens qui doivent s’adapter chaque jour au besoin d’un proche. Bien que « beaucoup de chemin a déjà été parcouru » dans les dernières années, l’Antr’Aidant croit donc que c’est maintenant au tour de la société de s’adapter pour faciliter la vie de ces héros obscurs. Cela peut être en lien avec le système de la santé, le système scolaire ou encore dans les conventions de travail. Bref, c’est de donner une voix, mais encore des choix à ces braves gens, des gens comme vous et moi, possiblement.

« Il y a quatre types de personnes dans ce monde : ceux qui ont été proche aidant, ceux qui sont présentement proches aidants, ceux qui seront proche aidant et ceux qui auront besoin d’un proche aidant », affirme enfin Julie Gravel, en citant Rosalynn Carter, militante des droits de l’homme et ancienne Première Dame des États-Unis.